Cavernoom in ruggenmerg, deel 5

Het is inmiddels een jaar geleden dat ik geopereerd ben aan mijn cavernoom in mijn ruggenmerg.

Het heeft 6 maanden geduurd voordat ik weer volledig aan het werk was.

Mijn rug, waar ik geopereerd ben, is een zwak punt voor mijn gevoel. Als ik op stoelen zit waar de rand op die plek zit, dan doet dit mij pijn. Ook voel ik die spieren soms nog, terwijl dat ik ze nog nooit eerder in m’n leven heb gevoeld. Ik train ze ook niet meer met oefeningen dus ik heb er deels ook schuld aan denk ik.

Cavernoom in ruggenmerg, deel 4

Revalideren

Thuis moest ik zelf uitvogelen wanneer ik mijn medicatie moest nemen, want ik had geen idee wanneer ik het precies in het ziekenhuis kreeg. 4 á 5 oxycodon per dag met elke keer 2 paracetamol erbij. En daarmee dagelijks twee zakjes electrolieten-spul voor de darmen. Mijn vriend moest mij helpen met afdrogen na het douchen en onderbroek, broek en sokken aan doen. Dat kon ik echt niet alleen doen tot een week na de operatie. Daarna kon ik eindelijk zelfstandig alles voor elkaar krijgen, op wat voor manier dan ook. De eerste vijf dagen ben ik binnen gebleven, ik voelde mij niet zeker genoeg om buiten rond te lopen. Ik vertrouwde mijn eigen voeten niet, omdat ik een doof gevoel in mijn voeten had. Op de zesde dag heb ik in een kwartje een blokje om gelopen. De wereld voelde heel groot en enorm aan, mijn ogen moesten wennen aan het licht van alle kanten en mijn hoofd moest wennen aan de afstanden van de wereld om mij heen. Maar ik was nergens overheen gestruikeld en dat voelde goed. Anderhalve week na de operatie voelde ik mijn endeldarm, ik kan nauwelijks omschrijven hoe opgelucht ik op dat moment was. Twee weken na de operatie kregen wij onze twee nieuwe hondjes. Twee dwergteckel teefjes van drie jaar oud. We hadden dit zo gepland dat ik tijdens mijn revalidatie toch thuis zou zitten, zodat de honden aan het huis en ons konden wennen. Hierdoor ging ik meer lopen buiten en ik denk dat mijn revalidatie qua conditie hierdoor ook sneller verbeterde.

Cavernoom in ruggenmerg, deel 3

Operatie

Zondag om 20:00 uur waren we, mijn ouders en mijn vriend, weer terug in het ziekenhuis en ik moest mij melden op de verpleegafdeling. We werden naar mijn kamer begeleid. Een vierpersoonskamer en er lag 1 vrouw die duidelijk pijn had. We hebben mijn spullen er neergezet en zijn naar de wachtkamer gegaan om de vrouw haar rust te geven. We hebben daar een uur gezeten en toen was het tijd om afscheid te nemen. Toch wel emotioneel, want je weet niet hoe de operatie zal verlopen. Daarna ben ik teruggegaan naar mijn kamer. De verpleegkundige heeft mijn bloeddruk opgemeten en bloed afgenomen. Ze deed het nog niet zolang en gaf aan dat ze hoopte dat het haar zou lukken, gelukkig heb ik makkelijk te prikken vaten en het ging ook in 1 keer goed. Toen mocht ik douchen en mij klaarmaken voor de nacht.

Cavernoom in ruggenmerg, deel 2

Voorafgaand aan operatie

Na 3 weken wachten op een uitnodiging voor de operatie heb ik het ziekenhuis gebeld met de vraag wanneer ik de oproep kon ontvangen. Er werd mij verteld dat ik een week voor de operatie de brief zou ontvangen en niet eerder ivm spoedoperaties die tussendoor kunnen komen en waardoor mijn operatie verder geschoven wordt. Dus ik moest gewoon wachten.

Na de volle 6 weken heb ik nogmaals gebeld, de termijn van 6 weken was nu verstreken zonder iets te hebben gehoord. Aan de telefoon kreeg ik de datum 27 mei te horen (2,5 week later op het moment van bellen) onder voorbehoud, de brief zou ik volgende week vrijdag ontvangen als het doorging. Ik was heel dankbaar dat ik nu eindelijk een datum had, maar ik begon aan mijzelf te twijfelen of ik het goed verstaan had dus ik heb twee dagen later nog eens gebeld. De persoon vond het raar dat ik een datum gekregen had, maar inderdaad maandag de 27e zou ik als eerste geopereerd worden. Vrijdag zou de opnamedag zijn, maar aan het einde van de dag zou ik wel weer naar huis mogen. Zondagavond om 20:00 uur zou ik dan weer terug moeten komen voor opname.

Cavernoom in ruggenmerg, deel 1

Diagnose

Het begon een paar jaar geleden. Ik bukte mij voorover om de teckel van mijn ouders te aaien. Toen ik ging staan voelde ik in beide benen tintelingen. Het gevoel dat je krijgt na dat je ledemaat ‘in slaap gevallen is’ en je weer in beweging komt, dat prikkende gevoel. Ik heb het heel lang als gevoelloosheid beschreven totdat de fysiotherapeut met een prikkend lopertje over mijn huid heen ging, dit voel ik weldegelijk. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en daar kreeg ik de vraag terug: Wat wil je dat ik daaraan ga doen? Het werd niet serieus genomen en ik heb het jaren zo gelaten.

Twee jaar geleden begon ik ineens pijn in mijn zij te krijgen. De huisarts controleerde op gordelroos en spieren, er was niks aan te zien. Toen realiseerde ik mij ineens dat het jeuk was in plaats van pijn. Mijn bloed is afgenomen om functionering van mijn organen te controleren. Dat was allemaal prima. Ik heb nog allergie pillen geprobeerd en zalf tegen schimmels. Dat werkte ook allemaal niet. Tot slot zou er misschien nog een biopt genomen moeten worden omdat de huid verkleurd is (door jeuk ga je krabben waardoor de huid verkleurt..).