Diagnose
Het begon een paar jaar geleden. Ik bukte mij voorover om de teckel van mijn ouders te aaien. Toen ik ging staan voelde ik in beide benen tintelingen. Het gevoel dat je krijgt na dat je ledemaat ‘in slaap gevallen is’ en je weer in beweging komt, dat prikkende gevoel. Ik heb het heel lang als gevoelloosheid beschreven totdat de fysiotherapeut met een prikkend lopertje over mijn huid heen ging, dit voel ik weldegelijk. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en daar kreeg ik de vraag terug: Wat wil je dat ik daaraan ga doen? Het werd niet serieus genomen en ik heb het jaren zo gelaten.
Twee jaar geleden begon ik ineens pijn in mijn zij te krijgen. De huisarts controleerde op gordelroos en spieren, er was niks aan te zien. Toen realiseerde ik mij ineens dat het jeuk was in plaats van pijn. Mijn bloed is afgenomen om functionering van mijn organen te controleren. Dat was allemaal prima. Ik heb nog allergie pillen geprobeerd en zalf tegen schimmels. Dat werkte ook allemaal niet. Tot slot zou er misschien nog een biopt genomen moeten worden omdat de huid verkleurd is (door jeuk ga je krabben waardoor de huid verkleurt..).
Na de fysio poging kreeg ik de doorverwijzing naar het ziekenhuis, afdeling neurologie. Ik moest een MRI laten maken, zie mijn ervaringen daarmee in een andere post. Daar kwam uit dat er iets in mijn ruggenmerg zit wat er niet hoort. Ik moest nog een keer in de MRI zodat er betere beelden van gemaakt konden worden en er moesten beelden gemaakt worden van mijn hersenen. Uiteindelijke conclusie: een Cavernoom in mijn ruggenmerg.
De neuroloog deed het af als iets kleins. Het kwam wel vaker voor. Zijn voorstel was om jaarlijks een scan te gaan maken om het in de gaten te houden óf een doorverwijzing naar een second opinion. Gelukkig was mijn vriend mee die zei dat dat nooit kwaad kon, anders was ik meegegaan in het joviale gedrag van deze neuroloog.
Een paar weken later kreeg ik de uitnodiging van het UMCG van de afdeling neurochirurgie. Na het gesprek daar, ben ik in het eerste ziekenhuis weer in de MRI geweest. De uitslag was: het Cavernoom zit aan de achterkant. Dit is wenselijk want hierdoor is het operabel. Als het aan de voorkant had gezeten zou tijdens de operatie door de onaangetaste kant van het ruggenmerg heen gegaan moeten worden om er bij te komen. Met grote kans meer schade aan te richten. Maar de vaten kluwen ligt aan de goede kant. Toch is het advies om af te wachten. Het kenmerk van een Cavernoom is dat er kleine bloedingen kunnen plaatsvinden waardoor de omvang groeit. Op de scan is een zwarte rand om de kluwen te zien, dit is roest wat overblijft van de bloeding. De kluwen zou idealiter aan de rand van het ruggenmerg moeten bevinden. Zodat tijdens de operatie alleen het vlies opengemaakt moet worden en dat ze dan direct bij het Cavernoom zijn. Op de MRI scans was te zien dat de vaten kluwen nog niet tegen de rand aanligt. Met de neurochirurg is afgesproken dat met een half jaar nieuwe scans gemaakt zouden worden bij het UMCG zelf. Als mijn symptomen veranderden dan zou ik bellen.
De jeuk symptomen kunnen gelinkt worden aan het Cavernoom. Jeuk is een vorm van pijn signalen en aangezien de kluwen ruimte inneemt in het ruggenmerg en dus signalen kan verstoren, kan het hierdoor komen. De symptomen die nu aanwezig zijn kunnen na de operatie blijven, dus dat het nu al blijvende schade is. Dit zou kunnen. Het zelfde geldt voor de tintelingen, het dove gevoel en de pijnen.
Twee maanden later kreeg ik opeens een extreme pijn in mijn rechter bovenbeen waar ik bijna van flauw viel. Ik zat op de bank, had net mijn schoenen aangedaan en op het moment dat ik opstond schoot de pijn er in. Het heeft een kwartier aangehouden en dagen er na had ik nog na-pijn. Voor mijn gevoel werden de tintelingen, verdoofde gevoel en pijnen erger. Ik heb contact opgenomen met het UMCG. Het was niet zo te zeggen of dit in direct verband stond met het Cavernoom, maar om het zeker te weten hebben we weer een MRI scan laten maken.
De uitslag van nieuwe scans: er is niet zichtbaar iets veranderd, maar het was nu wel goed zichtbaar dat het Cavernoom aan de rand van het ruggenmerg bevindt. Het advies van de neurochirurg, en het team waarmee de scans besproken waren, is om nu te gaan opereren. Ik kreeg uitleg over de operatie; De operatie duurt ongeveer 3 uur. De operatie zal door twee chirurgen uitgevoerd worden. Tijdens het opereren houden ze de zenuw-activiteit boven en onder het Cavernoom in de gaten zodat mocht het signaal naar de benen veranderen, dat de chirurgen dit kunnen zien. Als dit gebeurt kan het zijn dat de operatie gestaakt wordt, dat de vaten kluwen blijft zitten, omdat de gevolgen van de operatie te groot zijn. 7 dagen in het ziekenhuis, waarvan 1 dag voor de operatie en daarna 3 dagen bedrust. De overige dagen zijn gereserveerd voor als het nodig is. Als ik het ziekenhuis zal verlaten zal ik lopend er uit gaan. De operatie zal binnen 6 weken plaatsvinden. Na deze informatie zijn we direct bij de anesthesist langs geweest. En nu is het wachten op de uitnodiging.
Hoi Xalandra. Eindelijk vind ik iemand met dezelfde aandoening. Ruim 2,5 jaar geleden kreeg ik ineens pijn in mijn linkerflank, het leek of ik een trap in mijn zij had gehad. Een paar dagen later tintelden allebei mijn benen. Ik kreeg veel pijn in mijn rug, waarschijnlijk doordat mijn spieren verkrampten door de, wat later bleek, zenuwpijn in mijn flank. Ik ging ook moeilijker lopen. Ik ben veel bij de huisarts geweest, die dachten aan een hernia. Ik dacht toen zelf aan Gordelroos. Ik ben 3 maanden ziek thuis geweest , en ik herstelde heel langzaam. In het ziekenhuis een ct scan gehad….men kon niets vinden. Ik hield wel zenuwpijn in mijn flank en rechterbeen. Uiteindelijk ben ik zelf naar de pijnpoli gestapt, waar alle behandelingen geen resultaat opleverden. Na 2 jaar is er op verzoek van de huisarts een MRI gemaakt…..eindelijk een diagnose. Ik heb een cavernoom in mijn ruggenmerg bij T6-T7.
Nogmaals behandeld op de pijnpoli omdat de neurochirurg een operatie lijkt te willen uitstellen. Het Cavernoom zit vrij hoog en aan de voorkant, dus niet gunstig. Ik heb deze maand nog een MRI en een gesprek met neurochirurg voor een eventuele operatie. Ik ben wel bang voor een operatie maar er moet iets gebeuren. Ik heb veel last van de zenuwpijn waardoor de kwaliteit van leven verminderd is. Ik kan op het moment ook niet meer fulltime werken, terwijl ik dit altijd heb gedaan.
Ik hoop dat ik dit jaar geopereerd kan worden met goed resultaat.
X Annemiek
Hey Annemiek! Oe je loopt al heel lang met pijn dus, iets wat ik gelukkig zelf niet veel heb gehad. Dat is inderdaad een minder gunstige plek als ik de chirurg moet geloven. Zit jouw cavernoom wel aan de rand of zweeft het nog midden in het ruggenmerg? De operatie was voor mij ingrijpender dan ik had verwacht, maar ik ben er goed uitgekomen. De tintelingen in mijn benen zijn weg. Ik loop nog wel op ‘watten’, gevoel onder mijn moeten is niet goed, maar ik kan gewoon lopen want de kracht heb ik wel. De jeuk heb ik nog wel in mijn zij. Het kan nog allemaal herstellen, ze geven anderhalf jaar voor zenuwen om te herstellen en ik zit nu op 7 maanden na de operatie. Als je er zoveel last van hebt en de chirurg durft het aan zou ik idd er zeker voor gaan, als je niks doet wordt het alleen maar erger. Maar de artsen moeten wel denken dat het kan natuurlijk.
De neurochirurg heeft aangegeven dat hij liever niet opereert wegens de risico,s.
Hij zou misschien wel een neurostimulator willen plaatsen als pijnbestrijding. Hij gaat het overleggen en ik hoor half februari meer. In welk ziekenhuis ben jij geopereerd. Is er een specialist op dit gebied in Nederland?
Ik ben geopereerd in Groningen, daar zitten de specialisten. Er zullen misschien meer ziekenhuizen in Nederland zijn met specialisten op dit gebied maar ik ben daar naar doorverwezen.
Succes met het wachten tot half februari, dat wachten is ook niet leuk.
Hoi Annemiek,
Toevallig las ik je verhaaltje..
Ik heb in 2008 een cavernoom in mijn ruggenmerg gehad. In Nederland durfde ze het niet aan om mij te laten opereren. Destijds had ik een fijne neuroloog die een second opinion liet doen in toen nog Zwitserland bij prof dr Helmut Bertalanffy. Hij is 1 van de 3 artsen uit de wereld die deze operaties uitvoert. Een uiterst kundige en aardige man! Ik ben daar uiteindelijk geopereerd in 2008. Het was een hele operatie van 9 uur maar uiteindelijk is dit mijn redding geweest zou anders verlamd zijn geraakt vanaf mijn nek als het was blijven zitten..Deze arts zit in inmiddels in Duitsland https://www.ini-hannover.de/helmut-bertalanffy/
Niets anders dan lof over deze man! Je kunt ook beelden van de mri scan naar hem mailen dan krijg je heel snel antwoord terug.
Mocht je vragen hebben mag je me altijd mailen! m_vissertje@hotmail.com
Groetjes Mirjam
Hoi allemaal,
Ik heb ook net de diagnose gekregen dat ik een cavernoom in mijn ruggenmerg heb. Dit zijn toevallig te weten gekomen omdat ik onder de MRI moest voor last in mijn nek. Bij zit het kluwen normaal aan de kant en zouden ze erbij kunnen maar ik moet eerst nog een MRI laten doen omdat ze zeker willen zijn dat ze er goed aankunnen. Last heb ik er niet van , ik voel er niets van zelfs. Maar ben wel enorm bang voor de operatie. 9 februari weet ik dus meer…ik hou jullie op de hoogte.
Groetjes , Sandra
Hey Sandra,
Bij welk ziekenhuis loop je? Is die ‘last in mijn nek’ niet het gevolg van de cavernoom of zit de cavernoom lager?
Groetjes,
Xalandra
Hoe gaat het nu met je Sandra? Heb je last van je nek door het Cavernoom? Weet je al of het operabel is? Ik vraag me af waarom ze gaan opereren terwijl je er geen last van hebt? of is het zo goed te opereren dat er geen risico’s zijn? dat kan natuurlijk ook. Ik hoop dat het goed met je gaat….
Hallo allemaal,
Ik heb afgelopen februari de diagnose Cavernoom in mijn ruggenmerg gekregen. Bij mij is er tevens een cyste gevuld met bloed ontstaan en die drukt de zenuwbanen weg van mijn benen. Ik heb hierdoor een incomplete dwarslaesie. Wat betekent dat ik gedeeltelijk verlamd ben vanaf de navel. Ik kan alleen wat strompelen, heb altijd een stok of zelfs rollator nodig om mij te verplaatsen. Ik woon tijdelijk bij mijn zus en heb mijn werk gedeeltelijk stilgelegd. Ik ben ZZP-er dus dat is niet best! 12 april jl. was ik in UMCG bij de neuro chirurg en bij mij is een operatie ook uitgesteld. De cyste zit op een ongunstige plek, dan moeten ze door het ruggenmerg heen. Gelukkig was er meer bezinksel in de cyste, in vergelijking met de MRI scan van februari. Dit betekent waarschijnlijk dat de bloeding van de Cavernoom is gestopt en mijn lichaam de cyste aan het opruimen is. Over 3 maanden weer een MRI. Ik voel heeeeeel langzaam verbetering maar het gaat echt heel langzaam. Ik blijf positief en ik hoop echt dat ik komende zomer weer naar mijn eigen huis kan en mijn hondje kan ophalen en dat ik weer met haar kan lopen! Goed om andere ervaringen te lezen, ik voel me soms heel alleen met deze aandoening. Ik wens iedereen op deze blog heel veel sterkte en beterschap toe!
Groetjes Winny
Dag Winny, een incomplete dwarlaesie.. jeetje! Is de operatie uitgesteld vanwege corona of omdat het op een ongunstige locatie zit?
Hoi Xalandra, Ik zie nu pas jouw reactie! Mijn operatie is uitgesteld omdat de Cyste op een ongunstige plek zit. Het Cavernoom waarschijnlijk ook; aan de voorkant van mijn ruggenmerg. We zijn nu weer een maand verder en er is wel vooruitgang, maar heel langzaam. Zolang er vooruitgang is, word ik niet geopereerd en daarmee ben ik het wel eens. Liever geen risico. Hoe gaat het nu met jou? Ik heb je verhaal over de operatie gelezen en er is vervolg zo te zien, maar zover ben ik nog niet gekomen. Heftig hoor die operatie! Ik heb nu een melding WMO gedaan voor een elektrische rolstoel. Als ik nu ergens heen moet, kan ik wel met de auto (heb een automaat aangeschaft) maar dan? Ik loop met krukken of een rollator maar dan kan ik 20 meter lopen, verder niet. Nogmaals, goed om andere verhalen te lezen! Het komt zo weinig voor dat er niemand in mijn omgeving is met deze aandoening. Het verloop is bij iedereen anders, dat wel, maar toch.
Ik heb nu je hele verhaal gelezen, deel 1 tm 5. Laatste update was een jaar geleden. Hoe is het nu met je Xalandra? Je schreef dat je voeten doof voelden en je schaamstreek en linkerbil ook. Herkenbaar! Vanaf mijn navel voelde alles bij mij doof aan, voeten, benen en onderbuik, billen en schaamstreek. Langzamerhand komt er weer gevoel in mijn voeten en benen. Ik voelde ook de pedalen niet van mijn auto en ivm verlamming kon ik de koppeling niet goed intrappen. Vandaar dat ik een automaat heb aangeschaft. Van de week merkte ik dat ik het gas- en de rempedaal al wat beter voel en dus meer controle erop heb! Omdat het gevoel begint terug te komen, heb ik wel meer tintelingen in mijn benen en voeten. Ik ga er vanuit dat dit positief is en dat ik herstellende ben! Ik blijf hoop houden…..
Hoi Xalandra, daar ben ik weer. Binnenkort word ik geopereerd. Als ik jouw operatie weer nalees, zal mijn operatie van dezelfde orde zijn. Aan de ene kant goed dat ik jouw verhaal lees, aan de andere kant zal het misschien ook wat angst oproepen. We hebben het geprobeerd om zonder operatie af te wachten hoe het verloop is. Ik ga echter steeds verder achteruit en de incomplete dwarslaesie gaat langzaam aan naar een complete dwarslaesie. Ik heb in feite dus niets meer te verliezen. Als ik lees dat jij lopend het ziekenhuis hebt verlaten, wauw! Dat zou geweldig zijn. Ik zit al 5 maanden en kan NIET lopen. Ik word na de operatie in het UMCG en 6 dagen bedrust, overgebracht naar het revalidatieoord. Daar moet ik eerst verblijven en revalideren. Herstel kan bij mij ook maanden duren en zoals ik bij jou lees, houd ik er misschien ook wel wat aan over. Dat is allemaal niet te voorspellen. Het kan eigenlijk niet minder dan dit, tenzij ik er helemaal verlamd uit kom, maar die kans is klein zei de neuro chirurg. Vanmiddag heb ik het gesprek met de Anesthesist en daarna zal ik wel snel een oproep krijgen. Heel spannend allemaal! Hoe gaat het nu met jou? 2 jaar na operatie?
Dag Winny, excuses dat ik zo laat reageer. Wat een rollercoaster moet dat zijn voor je. Heeft de operatie al plaatsgevonden? Ik snap de angst die het oproept als je leest dat ik er toch wat aan over heb gehouden, maar aan de andere kant als ik lees in wat voor situatie je nu (juli) zit.. kan het nauwelijks slechter. En als je bedenkt dat ze overal zenuwen uitlezen tijdens de operatie om in de gaten te houden of ze iets belangrijks raken, dan kan ik mij ook niet voorstellen dat je er veel erger uitkomt. En vanaf dat moment kan het alleen maar beter worden, gewoon de genezing afwachten. Het gaat weer een beetje beter met mijn gevoel, ook al is het nog niet normaal, ik voel alweer wat meer onder mijn voeten. Aan het einde van de dag is het gevoel ook soms weer anders dan ‘s ochtends. Zenuwen zijn vreemde dingen blijkbaar. Maar ik merk nog zeker verbetering na 2 jaar dus ik houd hoop dat het nog wat beter zal worden.
Dag allemaal,
Ik zal hier even wat informatie droppen, omdat ik zelf merk dat het erg fijn is om ervaringen van anderen te lezen.
Ik heb al een jaar of 3 last van toenemende tintelingen in mijn linker been en jeuk dat begon op mijn heupen, maar inmiddels meer plekken van mijn lichaam heeft bereikt.
Net als meer mensen ben ik meermaals niet accuraat doorverwezen, zo moest ik naar de fysio en kreeg ik anti schimmels en creme tegen de jeuk. Pas wanneer ik er echt op stond om mijn rug te laten scannen, omdat ik helemaal gek werd van de klachten, werd ik doorverwezen (3 jaar later dus).
Ik word geopereerd in het AMC, de operatie is al 2 keer niet doorgegaan, wacht nu ongeveer al een half jaar. Aanstaande maandag 25 april gaat het gebeuren.
De cavernoom zit gelukkig op een goed bereikbare plek, waardoor de chirurg het aandurft. Ik hoop dat de operatie goed verloopt en dat ik van mijn klachten afkom. Hier heb ik vertrouwen in, ik ben pas 25 en leef erg gezond.
Hopelijk gaat het jullie allemaal goed.
Gr, jim
Dag Jim, Inderdaad heel herkenbaar dat het zolang heeft moeten duren totdat het serieus genomen werd. Hopelijk heb je de operatie achter de rug en ben je aan het herstellen. Hoe gaat het nu?