Cavernoom in ruggenmerg

Het begon een paar jaar geleden. Ik bukte mij voorover om de teckel van mijn ouders te aaien. Toen ik ging staan voelde ik in beide benen tintelingen. Het gevoel dat je krijgt na dat je ledemaat ‘in slaap gevallen is’ en je weer in beweging komt, dat prikkende gevoel. Ik heb het heel lang als gevoelloosheid beschreven totdat de fysiotherapeut met een prikkend lopertje over mijn huid heen ging, dit voel ik weldegelijk. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en daar kreeg ik de vraag terug: Wat wil je dat ik daaraan ga doen? Het werd niet serieus genomen en ik heb het jaren zo gelaten.

Twee jaar geleden begon ik ineens pijn in mijn zij te krijgen. De huisarts controleerde op gordelroos en spieren, er was niks aan te zien. Toen realiseerde ik mij ineens dat het jeuk was in plaats van pijn. Mijn bloed is afgenomen om functionering van mijn organen te controleren. Dat was allemaal prima. Ik heb nog allergie pillen geprobeerd en zalf tegen schimmels. Dat werkte ook allemaal niet. Tot slot zou er misschien nog een biopt genomen moeten worden omdat de huid verkleurd is (door jeuk ga je krabben waardoor de huid verkleurt..).

Na de fysio poging kreeg ik de doorverwijzing naar het ziekenhuis, afdeling neurologie. Ik moest een MRI laten maken, zie mijn ervaringen daarmee in een andere post. Daar kwam uit dat er iets in mijn ruggenmerg zit wat er niet hoort. Ik moest nog een keer in de MRI zodat er betere beelden van gemaakt konden worden en er moesten beelden gemaakt worden van mijn hersenen. Uiteindelijke conclusie: een Cavernoom in mijn ruggenmerg.

De neuroloog deed het af als iets kleins. Het kwam wel vaker voor. Zijn voorstel was om jaarlijks een scan te gaan maken om het in de gaten te houden óf een doorverwijzing naar een second opinion. Gelukkig was mijn vriend mee die zei dat dat nooit kwaad kon, anders was ik meegegaan in het joviale gedrag van deze neuroloog.

Een paar weken later kreeg ik de uitnodiging van het UMCG van de afdeling neurochirurgie. Na het gesprek daar, ben ik in het eerste ziekenhuis weer in de MRI geweest. De uitslag was: het Cavernoom zit aan de achterkant. Dit is wenselijk want hierdoor is het operabel. Als het aan de voorkant had gezeten zou tijdens de operatie door de onaangetaste kant van het ruggenmerg heen gegaan moeten worden om er bij te komen. Met grote kans meer schade aan te richten. Maar de vaten kluwen ligt aan de goede kant. Toch is het advies om af te wachten. Het kenmerk van een Cavernoom is dat er kleine bloedingen kunnen plaatsvinden waardoor de omvang groeit. Op de scan is een zwarte rand om de kluwen te zien, dit is roest wat overblijft van de bloeding. De kluwen zou idealiter aan de rand van het ruggenmerg moeten bevinden. Zodat tijdens de operatie alleen het vlies opengemaakt moet worden en dat ze dan direct bij het Cavernoom zijn. Op de MRI scans was te zien dat de vaten kluwen nog niet tegen de rand aanligt. Met de neurochirurg is afgesproken dat met een half jaar nieuwe scans gemaakt zouden worden bij het UMCG zelf. Als mijn symptomen veranderden dan zou ik bellen.

De jeuk symptomen kunnen gelinkt worden aan het Cavernoom. Jeuk is een vorm van pijn signalen en aangezien de kluwen ruimte inneemt in het ruggenmerg en dus signalen kan verstoren, kan het hierdoor komen. De symptomen die nu aanwezig zijn kunnen na de operatie blijven, dus dat het nu al blijvende schade is. Dit zou kunnen. Het zelfde geldt voor de tintelingen, het dove gevoel en de pijnen.

Twee maanden later kreeg ik opeens een extreme pijn in mijn rechter bovenbeen waar ik bijna van flauw viel. Ik zat op de bank, had net mijn schoenen aangedaan en op het moment dat ik opstond schoot de pijn er in. Het heeft een kwartier aangehouden en dagen er na had ik nog na-pijn. Voor mijn gevoel werden de tintelingen, verdoofde gevoel en pijnen erger. Ik heb contact opgenomen met het UMCG. Het was niet zo te zeggen of dit in direct verband stond met het Cavernoom, maar om het zeker te weten hebben we weer een MRI scan laten maken.

De uitslag van nieuwe scans: er is niet zichtbaar iets veranderd, maar het was nu wel goed zichtbaar dat het Cavernoom aan de rand van het ruggenmerg bevindt. Het advies van de neurochirurg, en het team waarmee de scans besproken waren, is om nu te gaan opereren. Ik kreeg uitleg over de operatie; De operatie duurt ongeveer 3 uur. De operatie zal door twee chirurgen uitgevoerd worden. Tijdens het opereren houden ze de zenuw-activiteit boven en onder het Cavernoom in de gaten zodat mocht het signaal naar de benen veranderen, dat de chirurgen dit kunnen zien. Als dit gebeurt kan het zijn dat de operatie gestaakt wordt, dat de vaten kluwen blijft zitten, omdat de gevolgen van de operatie te groot zijn. 7 dagen in het ziekenhuis, waarvan 1 dag voor de operatie en daarna 3 dagen bedrust. De overige dagen zijn gereserveerd voor als het nodig is. Als ik het ziekenhuis zal verlaten zal ik lopend er uit gaan. De operatie zal binnen 6 weken plaatsvinden. Na deze informatie zijn we direct bij de anesthesist langs geweest. En nu is het wachten op de uitnodiging.

Leave a Reply

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.