Cavernoom in ruggenmerg, deel 1

Diagnose

Het begon een paar jaar geleden. Ik bukte mij voorover om de teckel van mijn ouders te aaien. Toen ik ging staan voelde ik in beide benen tintelingen. Het gevoel dat je krijgt na dat je ledemaat ‘in slaap gevallen is’ en je weer in beweging komt, dat prikkende gevoel. Ik heb het heel lang als gevoelloosheid beschreven totdat de fysiotherapeut met een prikkend lopertje over mijn huid heen ging, dit voel ik weldegelijk. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en daar kreeg ik de vraag terug: Wat wil je dat ik daaraan ga doen? Het werd niet serieus genomen en ik heb het jaren zo gelaten.

Twee jaar geleden begon ik ineens pijn in mijn zij te krijgen. De huisarts controleerde op gordelroos en spieren, er was niks aan te zien. Toen realiseerde ik mij ineens dat het jeuk was in plaats van pijn. Mijn bloed is afgenomen om functionering van mijn organen te controleren. Dat was allemaal prima. Ik heb nog allergie pillen geprobeerd en zalf tegen schimmels. Dat werkte ook allemaal niet. Tot slot zou er misschien nog een biopt genomen moeten worden omdat de huid verkleurd is (door jeuk ga je krabben waardoor de huid verkleurt..).

Na de fysio poging kreeg ik de doorverwijzing naar het ziekenhuis, afdeling neurologie. Ik moest een MRI laten maken, zie mijn ervaringen daarmee in een andere post. Daar kwam uit dat er iets in mijn ruggenmerg zit wat er niet hoort. Ik moest nog een keer in de MRI zodat er betere beelden van gemaakt konden worden en er moesten beelden gemaakt worden van mijn hersenen. Uiteindelijke conclusie: een Cavernoom in mijn ruggenmerg.

De neuroloog deed het af als iets kleins. Het kwam wel vaker voor. Zijn voorstel was om jaarlijks een scan te gaan maken om het in de gaten te houden óf een doorverwijzing naar een second opinion. Gelukkig was mijn vriend mee die zei dat dat nooit kwaad kon, anders was ik meegegaan in het joviale gedrag van deze neuroloog.

Een paar weken later kreeg ik de uitnodiging van het UMCG van de afdeling neurochirurgie. Na het gesprek daar, ben ik in het eerste ziekenhuis weer in de MRI geweest. De uitslag was: het Cavernoom zit aan de achterkant. Dit is wenselijk want hierdoor is het operabel. Als het aan de voorkant had gezeten zou tijdens de operatie door de onaangetaste kant van het ruggenmerg heen gegaan moeten worden om er bij te komen. Met grote kans meer schade aan te richten. Maar de vaten kluwen ligt aan de goede kant. Toch is het advies om af te wachten. Het kenmerk van een Cavernoom is dat er kleine bloedingen kunnen plaatsvinden waardoor de omvang groeit. Op de scan is een zwarte rand om de kluwen te zien, dit is roest wat overblijft van de bloeding. De kluwen zou idealiter aan de rand van het ruggenmerg moeten bevinden. Zodat tijdens de operatie alleen het vlies opengemaakt moet worden en dat ze dan direct bij het Cavernoom zijn. Op de MRI scans was te zien dat de vaten kluwen nog niet tegen de rand aanligt. Met de neurochirurg is afgesproken dat met een half jaar nieuwe scans gemaakt zouden worden bij het UMCG zelf. Als mijn symptomen veranderden dan zou ik bellen.

De jeuk symptomen kunnen gelinkt worden aan het Cavernoom. Jeuk is een vorm van pijn signalen en aangezien de kluwen ruimte inneemt in het ruggenmerg en dus signalen kan verstoren, kan het hierdoor komen. De symptomen die nu aanwezig zijn kunnen na de operatie blijven, dus dat het nu al blijvende schade is. Dit zou kunnen. Het zelfde geldt voor de tintelingen, het dove gevoel en de pijnen.

Twee maanden later kreeg ik opeens een extreme pijn in mijn rechter bovenbeen waar ik bijna van flauw viel. Ik zat op de bank, had net mijn schoenen aangedaan en op het moment dat ik opstond schoot de pijn er in. Het heeft een kwartier aangehouden en dagen er na had ik nog na-pijn. Voor mijn gevoel werden de tintelingen, verdoofde gevoel en pijnen erger. Ik heb contact opgenomen met het UMCG. Het was niet zo te zeggen of dit in direct verband stond met het Cavernoom, maar om het zeker te weten hebben we weer een MRI scan laten maken.

De uitslag van nieuwe scans: er is niet zichtbaar iets veranderd, maar het was nu wel goed zichtbaar dat het Cavernoom aan de rand van het ruggenmerg bevindt. Het advies van de neurochirurg, en het team waarmee de scans besproken waren, is om nu te gaan opereren. Ik kreeg uitleg over de operatie; De operatie duurt ongeveer 3 uur. De operatie zal door twee chirurgen uitgevoerd worden. Tijdens het opereren houden ze de zenuw-activiteit boven en onder het Cavernoom in de gaten zodat mocht het signaal naar de benen veranderen, dat de chirurgen dit kunnen zien. Als dit gebeurt kan het zijn dat de operatie gestaakt wordt, dat de vaten kluwen blijft zitten, omdat de gevolgen van de operatie te groot zijn. 7 dagen in het ziekenhuis, waarvan 1 dag voor de operatie en daarna 3 dagen bedrust. De overige dagen zijn gereserveerd voor als het nodig is. Als ik het ziekenhuis zal verlaten zal ik lopend er uit gaan. De operatie zal binnen 6 weken plaatsvinden. Na deze informatie zijn we direct bij de anesthesist langs geweest. En nu is het wachten op de uitnodiging.

Leave a Reply

4 antwoorden op “Cavernoom in ruggenmerg, deel 1”

  1. Hoi Xalandra. Eindelijk vind ik iemand met dezelfde aandoening. Ruim 2,5 jaar geleden kreeg ik ineens pijn in mijn linkerflank, het leek of ik een trap in mijn zij had gehad. Een paar dagen later tintelden allebei mijn benen. Ik kreeg veel pijn in mijn rug, waarschijnlijk doordat mijn spieren verkrampten door de, wat later bleek, zenuwpijn in mijn flank. Ik ging ook moeilijker lopen. Ik ben veel bij de huisarts geweest, die dachten aan een hernia. Ik dacht toen zelf aan Gordelroos. Ik ben 3 maanden ziek thuis geweest , en ik herstelde heel langzaam. In het ziekenhuis een ct scan gehad….men kon niets vinden. Ik hield wel zenuwpijn in mijn flank en rechterbeen. Uiteindelijk ben ik zelf naar de pijnpoli gestapt, waar alle behandelingen geen resultaat opleverden. Na 2 jaar is er op verzoek van de huisarts een MRI gemaakt…..eindelijk een diagnose. Ik heb een cavernoom in mijn ruggenmerg bij T6-T7.
    Nogmaals behandeld op de pijnpoli omdat de neurochirurg een operatie lijkt te willen uitstellen. Het Cavernoom zit vrij hoog en aan de voorkant, dus niet gunstig. Ik heb deze maand nog een MRI en een gesprek met neurochirurg voor een eventuele operatie. Ik ben wel bang voor een operatie maar er moet iets gebeuren. Ik heb veel last van de zenuwpijn waardoor de kwaliteit van leven verminderd is. Ik kan op het moment ook niet meer fulltime werken, terwijl ik dit altijd heb gedaan.
    Ik hoop dat ik dit jaar geopereerd kan worden met goed resultaat.

    X Annemiek

    1. Hey Annemiek! Oe je loopt al heel lang met pijn dus, iets wat ik gelukkig zelf niet veel heb gehad. Dat is inderdaad een minder gunstige plek als ik de chirurg moet geloven. Zit jouw cavernoom wel aan de rand of zweeft het nog midden in het ruggenmerg? De operatie was voor mij ingrijpender dan ik had verwacht, maar ik ben er goed uitgekomen. De tintelingen in mijn benen zijn weg. Ik loop nog wel op ‘watten’, gevoel onder mijn moeten is niet goed, maar ik kan gewoon lopen want de kracht heb ik wel. De jeuk heb ik nog wel in mijn zij. Het kan nog allemaal herstellen, ze geven anderhalf jaar voor zenuwen om te herstellen en ik zit nu op 7 maanden na de operatie. Als je er zoveel last van hebt en de chirurg durft het aan zou ik idd er zeker voor gaan, als je niks doet wordt het alleen maar erger. Maar de artsen moeten wel denken dat het kan natuurlijk.

      1. De neurochirurg heeft aangegeven dat hij liever niet opereert wegens de risico,s.
        Hij zou misschien wel een neurostimulator willen plaatsen als pijnbestrijding. Hij gaat het overleggen en ik hoor half februari meer. In welk ziekenhuis ben jij geopereerd. Is er een specialist op dit gebied in Nederland?

        1. Ik ben geopereerd in Groningen, daar zitten de specialisten. Er zullen misschien meer ziekenhuizen in Nederland zijn met specialisten op dit gebied maar ik ben daar naar doorverwezen.
          Succes met het wachten tot half februari, dat wachten is ook niet leuk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.